Inläggen duggar inte tätt...

2016-01-21 | 12:47:55
Tiden bara rinner iväg och inläggen duggar inte speciellt tätt alls. Ber om ursäkt för detta. Trots det blir jag himla glad att gå in och se att jag fortfarande har läsare kvar här - ni gör mig väldigt glad! 
 
Det är över ett halvår sedan jag skrev sist och vad har hänt sedan dess? Mycket eller lite beroende på hur man ser på det. Jag har börjat studera och har redan kammat hem mina första 30 hp. Jag har jobbat en del vid sidan av mina studier. Min vänskapskrets har utökats på grund av universitetsstudierna och jag mår fysiskt sett väldigt bra. Min rygg krånglar inte mycket och jag har inte speciellt ont längre. Att slippa ha ont konstant är en väldig lättnad i och med mitt helspäckade schema som jag har i vardagarna. Jag varvar studier med ideellt arbete och försöker utöver det att hitta lägenhet och hinna umgås med vänner och familj. Mycket mer än så hinner jag inte med. 
 
Nu vill jag rikta mig lite extra till er därute som ändå läser det jag skriver. Några av er har kanske varit i kontakt med mig på annat sätt än enbart via bloggen. Jag uppskattar verkligen att ni läser min blogg och skriver till mig. Blir lika glad varje gång jag öppnar min mail och ser att någon har hittat mig härigenom. Jag vill att ni alla ska veta att jag gör allt i min makt för att hinna läsa och svara på det ni skriver till mig. Det är otroligt viktigt för mig att jag hinner med att ge stöd till de som vill det. På senare tid har jag dock fått ganska upprörda mail från personer som anser att jag inte svarar på mail tillräckligt snabbt eller har tid att träffas. Jag skriver nu för att förklara min situation och att jag verkligen gör allt i min makt för att hinna svara på alla mail så fort de kommit in. Men periodvis har det tagit någon vecka innan jag har suttit mig ner och svarat. Givetvis kan man tycka att svar ska komma fortare än så men ibland får jag inte ihop det. Att studera, jobba halvtid och jobba ideellt halvtid dessutom tog mycket tid, kraft och energi från mig i höstas. När skolböckerna var lästa, jobbet klart och ideella arbetet avklarat för dagen  återstod träning och därefter var det sängen som gällde för mig. 
 
Jag förstår att man kan bli besviken över att svar inte kommer så snabbt som man önskat, men jag tycker faktiskt att det är att gå för långt när man blir upprörd och arg över det. Jag gör detta på min fritid för att jag vill hjälpa folk som är i samma sits och det tror jag kan vara bra att ha med i bakhuvudet. 
 
Jag hoppas inte att ni reagerar negativt och nu inte tänker höra av er till mig. Jag vill som sagt himla gärna hjälpa er som är i samma sits, men vill bara förvarna att ibland kan det dröja några dagar innan svar kommer. Men jag läser allt ni skriver och försöker svara så fort jag kan. 
 
Sedan tänkte jag höra med er om ni vill att jag ska skriva om något speciellt?
 
Du som ska genomgå en operation - vad vill du att jag ska skriva om? Några frågor som du har?
Du som bär korsett - vad skulle du vilja läsa om? 
Du som har skolios och har eller inte har behandlats - vad vill du läsa om här på bloggen? 
Du som på något sätt är anhörig - vad vill du läsa om gällande skolios, operation, korsett eller liknande? 
 
Har ni några synpunkter eller frågor  skicka iväg ett mail eller kommentera på inlägget så svarar jag så fort jag kan. 
 
// Sara 

Svar på fråga

2015-06-25 | 21:23:00
Hej! Det är jätteskönt att läsa det du skriver! Har en dotter på 16 år som har en krök på 47 grader och kanske ska opereras. Det ligger som en klump i magen men vill inte oroa henne med min oro. Tänker om nåt går fel så hon får men för livet osv. Hur lång tid tar det innan man funkar normalt igen? Hur länge fick du vänta på operation osv? Som sagt skönt att höra att allt gått bra och hoppas du har ett bra liv idag.
 
Svar:
Hej! Tack för din kommentar! Jag hoppas att det är ok att jag svarar i ett inlägg. Känns som en väsentlig fråga som fler kan ha nytta av att se svaret på. 
 
Jag förstår din oro till fullo, kände exakt likadant när jag skulle opereras. Något som jag är glad och tacksam över är att jag och mina föräldrar hade en väldigt öppen dialog när det kom till min operation. Vi pratade mycket om det innan och de stöttade mig till hundra procent under hela processen. Mina föräldrar var dock väldigt måna om att ha en positiv inställning till operationen, men det tror jag snarare beror på att de är sådana som personer och inte för att de försökte hålla uppe en fasad för mig. För mig var en operation nödvändigt, jag hade inget annat val, och därför underlättade det för mig att inte gräva ner sig så mycket i alla komplikationer som kan uppstå. Men naturligtvis upplevde både jag och mina föräldrar en stor oro inför vad som komma skall. Jag tror de flesta känner så inför en sådan operation. 
 
Under flera år gick jag på regelbundna kontroller hos min läkare på USÖ. När sedan han såg att min krök ständigt växte skickade han en remiss ner till Linköpings universitetssjukhus. Detta på grund av att en operation kunde bli aktuell och de inte gör några sådana operationer i min stad. Mitt första besök hos ryggspecialisten i Linköping ägde rum i januari 2011 och redan efter det besöket var jag uppskriven på operationslistan. Fyra månader senare, i maj 2011, genomgick jag operationen. 
 
Hur återhämtningsprocessen ser ut efter operationen varierar mycket från person till person, men man brukar utgå från att:
- Sjukhusvistelsen efter operationen är ca 7-10 dagar
- Ca 4-6 veckor postoperativt sker det en successiv återgång till skola/jobb
- 6 månader postoperativt får man ofta börja komma igång med träningen successivt. OBS vänta på läkarens godkännande gällande detta. Ingen träning får utövas före 6 månader, bortsett från lätt promenad
- Återbesök sker efter 6 månader, 1 år och 2 år 
- Efter 2 år anses ryggen ofta vara helt färdigläkt 
Viktigt att tillägga är dock att detta kan vara väldigt individuellt. Jag fick klartecken att börja träna efter 7,5 månader och var så gott som återställd efter 3 år. 
 
Mitt liv har blivit så mycket bättre efter operationen. Idag märker jag inte min rygg så mycket alls och jag är otroligt mycket starkare rent fysiskt och psykiskt idag. Jag ångrar inte min operation överhuvudtaget. Hoppas allt löser sig för din dotter och hör av er om ni har några frågor eller liknande. Jag är gärna ett bollplank både för dig och din dotter. 
 
Kram,
Sara 

Länge sedan

2015-02-27 | 22:25:40
Hej!
Gick in här och tittade lite på statistiken och inser nu att jag har många som går in och läser här. Vad glad jag blir! Kanske dags att börja uppdatera lite titt som tätt igen? Ni får jättegärna kommentera om ni har någon fråga eller om ni vill att jag ska skriva om något speciellt. 

Skriver ett mer omfattande inlägg inom kort. Kram 

Kära 15-åriga jag.

2014-06-25 | 20:17:01
Kära 15-åriga jag. Du kommer snart att få ett besked som vänder upp och ner på dina planer de närmsta åren. Du kommer aldrig att åka till Italien. Du kommer inte närvara på din egen skolavslutning eller dansa små grodorna runt midsommarstången. Du kommer ligga på sjukhus. Du kommer ha ont och du kommer inte kunna vända dig själv i sängen. MEN du kommer att kämpa. Kämpa för att komma ifrån sjukhuset. Kämpa för att det är det enda rätta. Kära 15-åriga jag. Det finns en sak som jag vill att du ska veta. Du är inte ensam. Du är inte ensam om att vara rädd, om att vara ledsen och det är okej. Kära 15-åriga jag, det är okej att känna. Oavsett känsla. Det är okej.
 
Det besked som du snart kommer att få, kommer göra dig mycket upprörd. Du kommer bryta ihop i sjukhuskorridoren. Sitta gråtandes på det kalla sjukhusgolvet med dina föräldrar sittandes bredvid dig. Du kommer snart att ligga i en sjukhussäng livrädd. Livrädd för att bli förlamad och livrädd för att försvinna.. Jag önskar att du hade pratat med någon om din rädsla för den fanns närvarande hela tiden. Jag önskar att du hade pratat med dina vänner om din situation, men det gjorde du inte. Kära 15-åriga jag, ensam är inte alltid starkast. Du behöver inte vara tuff jämnt. Du behöver inte bita dig i läppen för att inte gråta. 
 
Speciellt en sak vill jag att du ska veta. Du kommer att klara det. Du kommer att ta dig igenom motgångar. Tack vare din familj och tack vare dig själv. Kära 15-åriga jag, jag visste att du skulle klara det och vet du varför? För att du är bra som du är. Precis som du är. Glöm aldrig det. 

Caroline gästbloggar

2014-04-16 | 11:34:23
 
Hej Saras fina läsare, vad kul att få gästblogga här på Saras blogg så då kör vi väl igång direkt helt enkelt!

 

Caroline heter jag, är en 21årig tjej från Skåne och driver bloggen Tillsammans är vi starkare (www.carolinemartina.devote.se) . Jag har egentligen aldrig haft några antydningar till skolios i barndomen, puberteten eller liknande så i augusti 2010 fick jag diagnosen väldigt plötsligt. Jag hade känt att jag blivit väldigt trött och ont i ryggen när jag red min ponny och sen att min ena höft var väldigt djup.

 

Egentligen redan från början att få en diagnos så pang på när jag var sjutton år byggdes till en enorm skam och takt med att skoliosen skenade blev jag expert på att dölja. Takt med tiden gick så gick allting i rasande fart att varken jag eller nära hann med att ta in allt. Inom loppet av sju månader låg jag på operationsbordet och då hade min skolios också gått från drygt 40 grader till 62 och började trycka på organ och satte ner min lungfunktion.

 

En så stor dag för många att fylla 18 var mer en enorm rädsla som tog över för de innebar också att tiden var knapp till operationen. Jag tänkte heltiden som om de vore sista dagarna jag någonsin skulle kunna gå och jag drömde mardrömmar att jag såg min kropp aldrig mer vakna upp. Så den 13 Mars pussade jag om min ponny för sista gången, fick mitt armband runt handleden och de var också den dagen jag tvingades möta allt jag skjutit ifrån mig.

 

14 Mars 2011 började mitt nya liv. Varenda kota i ryggen fick stelopereras med två titanstag och 26 skruvar vilket inte alls var tanken från början men resulterade också i att jag kom ner i väldigt låga grader på mina båda krökar.

 

Efter sjukhusvistelsen fick jag reda på att sjukhuset gjort en Leximaria anmälan då en liter av mitt blod tvättades fel så mina blodkroppar sprängdes i blodpåsen och hann stoppas i sista sekund innan de åkte in i min kropp igen. De resulterade i att jag inte hade någon ork alls, jag orkade knappt återhämta mig, äta, komma igång och första gången jag skulle sätta mig på sängen föll allt blod. Kräktes upp mina mediciner och tuppade av flera gånger under sjukhusvistelsen. Men sakta men säkert gick de på rätt håll de var helt enkelt den psykiska kampen, kriget i huvudet, skammen och paniken som satte djupast spår.

 

Jag har svårt för att visa mig svag både för familj och vänner så att börja använda ordet skolios och ens säga ifrån när de gör ont har varit ett kapitel i sig. Drygt ett år efter operation fick jag mitt första bakslag, trochanterit i höften och strax två år efter op fick jag muskelinflammation så har gått till sjukgymnasten i omgångar och utbytt program, testat olika träningsformer för att hitta något som stärker min rygg då jag fortfarande idag är fortfarande alldeles för slapp i ryggmusklerna på min högersida.

 

Idag har jag betydligt lättare för att prata om min skolios och drömmer om att föreläsa och kunna ut och berätta min historia för andra då jag har märkt vilken effekt, påverkan de har och vilket stöd jag kan vara för andra men framförallt jag vill hjälpa andra att göra den resan jag gjort till att må bra. Någonstans i min resa när jag började landa i allt fick jag en stark känsla ”fan klara jag detta så klara jag allt”, jag kände mig lyckligt lottad att ha en så grym läkare, att jag inte hamnade i rullstolen, att jag vaknade upp efter en stor operation, att jag vågade, att jag klarade att inte gå om skolan och framförallt när jag för första gången satt upp på hästryggen igen och kände frihetskänslan under mina vingar. Jag har fått väldigt mycket respons från nära både familj, släkt, lärare som är stolta över mig som lyfter mig och jag känner mig på riktigt lycklig, sprudlande, sprudlande energi jag aldrig haft förut för jag känt av värdet av vad som betyder något, gör mig lycklig, en rysande känslan som går genom hela kroppen den känslan som gör att jag lyckas hålla huvudet kallt även när de gör ont jämt i perioder.

 

Men jag måste säga de blir bättre för varje år, man lär sig kroppen och stärker kroppen och framförallt att hantera saker. När de gäller allt har jag lärt mig att inte hålla tillbaka känslor, ventilera! De handlar inte om att gråta hysteriskt inför människor men att acceptera sina svaga dagar åtminstånde för sig själv, att det inte alltid är toppen är fine, de är okej att de känns skit ibland så länge du erkänner för dig själv och inte förtränger hur du egentligen känner.

 

De som får mig att kämpa i tuffa dalar är siktet på målet och stigen jag vandrat, att jag har mina nära väldigt nära och vetskapen att jag kan få ut något grymt av detta de sporrar mig mest, att jag faktiskt kan hjälpa andra i den process och göra något för andra. Klart jag kan sätta på en peppande låt eller bara liva upp med vänner och hitta på något men om jag tycker de känns tungt en dag accepterar jag de och plockar upp mig själv lika snabbt igen eftersom jag inte förtränger de och bygger upp till ett berg eller hakar upp på de men samtidigt betyder inte smärta = att man tvunget mår dåligt absolut inte.

 

Jag skulle vilja säga till andra gör precis de som känns bäst för dig, bry dig inte om vad som är rätt eller fel, förr eller senare faller bitarna på plats, glöm inte att du kan få fram något positivt ur de hela. Du är absolut inte ensam, håll dina nära närmst och siktet på dina mål, målet som får dig att gå genom eld. Jag imponeras ALLA som går igenom de för jag vet själv vilken kamp. Massor med styrkekramar till er som läser detta!

24:e december 2013

2013-12-24 | 09:54:38
God jul mina kära läsare! Önskar er en jättebra julafton med nära och kära. 

945 dagar sedan!

2013-12-12 | 18:09:00

Alive

2013-12-04 | 18:56:49
Ont i ryggen och fötter. Har suttit och skrivit prov hela förmiddagen och det känns verkligen i ryggen nu. Den mördar verkligen!! Nu är det i alla fall endast ett prov kvar innan jullovet, men det är inte vilket prov som helst utan nationellt prov i matematik 4c. Kul..

Jag håller verkligen mina tummar för att snön dröjer ett tag. Jag hatar kyla och snö. Vintertid är jag bara rädd för att ramla och slå i min rygg och jag har även en massa värk i mina leder. Skulle egentligen vilja bo utomlands i något varmare land vintertid. 

Tråkigt inlägg, jag vet, men har sjukt fullt upp fram tills provet. Sedan blir det bättre! 

Slutkörd

2013-11-29 | 18:55:59
Jag är så fruktansvärt trött hela tiden. Fullspäckade dagar med skola och plugg och sedan värkande rygg och fötter tar verkligen all min energi. Jag har totalt haft sju lediga dagar sedan plugget drog igång och då var det lov. 

Att mina leder börjar värka allt mer gör inte saken bättre. Har så ont i mina händer stundtals. Jag antar att detta är något som inte försvinner utan något som jag får lära mig att hantera. 

Nu ska jag ta kväll från allt plugg. Trevlig fredag! 

En vecka med TENS

2013-11-24 | 18:07:54
Nu har det gått 1 vecka sedan jag började med TENS och därför tänkte jag utvärdera den lite. 

Min värk den senaste veckan har varit betydligt mindre. Värken finns kvar, men som sagt i mindre omfattning. Förut var jag nära på att skrika stundtals på grund av värk och den känslan har jag inte haft i veckan som gått. Ett stort plus! 

Jag vet inte om den här förbättringen faltiskt beror på TENS eller på att jag också har lagt om min träning. Jag vill tro att TENS spelar en stor roll i det hela. I fredags glömde jag att använda den på hela dagen och då hade jag mer värk på kvällen. 

Jag använder den tre gånger om dagen. En timme innan jag går iväg till skolan, en timme under lunchen och sedan en timme på eftermiddagen/kvällen. Så länge som jag upplever denna förbättring ser jag inga snledningar till att sluta använda den. 



TENS

2013-11-20 | 18:07:03
I måndags fick jag en TENS-apparat. Vår förhoppning är att denna kan hjälpa till att reducera min värk. Jag kör med den tre gånger om dagen så nu är det bara att vänta och se om det blir bättre med smärtan. Jag tycker mig redan nu känna att värken är mindre, men jag vet inte om det beror på TENS eller om jag bara har några bra ryggdagar.
 
 
(Bild tagen från google)
 
När jag var hos sjukgymnasten i måndags ändrade vi även om i mina träningspass. Nu får jag med bålstabiliteten mer och förhoppningsvis kan även detta minska min värk. Nästa gång jag ska dit är om några veckor och då ska vi bland annat utvärdera TENS-apparaten. Tycker jag att den har fungerat bra och att min värk har minskat så kommer hon att beställa en sådan åt mig.
 
Vill du veta mer om TENS? Läs då HÄR
 
Ha det fint tills vi hörs igen!

Svar på fråga

2013-11-17 | 16:05:00
Madelen Om: Mår bra idag!
 
Hej! Sökte lite på nätet om skolios och hamnade på din blogg. Jag har själv skolios och den upptäcktes när jag var 12 år gammal och nu är jag 24. Jag är bara nyfiken på hur många grader skolios du hade och om du hade ont i ryggen och mycket problem innan du opererades? Ha det bra!
Madelen
Svar:
Hej Madelen! Före min skoliosoperation låg min krök på ca 56 grader och nu efter är den ungefär 16 grader. Jag hade stora problem med ryggen innan operationen. Jag hade ofta ont, men jag tror att värken är snäppet värre nu efter operationen. Före min operation kunde jag inte stå allför långa stunder och jag satt som en ihopsjunken liten tant. Mina höfter var oerhört ojämna och likaså mina axlar.
 
Nu efter operationen har jag fortfarande svårt att stå eller sitta längre stunder. Dock beror inte detta på att jag har stag i ryggen utan på grund av att jag inte har tillräcklig stabilitet i bålen. För mig är det extra viktigt att ha styrka i bålen, då det är min svaga punkt just nu. 
 
Hade jag inte opererats skulle jag ha haft ännu mer problem och värk än vad jag har idag.
Hoppas du fick svar på dina frågor. Ha det fint!

Mår bra idag!

2013-11-15 | 22:19:32
Idag är den enda dagen den här veckan som jag inte har så ont i ryggen. Känns super! Idag var jag hos sjukgymnasten och vi gick igenom min träning. Jag har fått övningar som är mer anpassade till att stärka bålstabiliteten som är min svaga punkt. Jag ska dit på måndag, men mer vad jag ska göra återkommer jag till då.
 
Vad har hänt sedan sist jag skrev? Ja, inte mycket. Jag har fått tillgång till vilorummet på min skola. Dit kan jag gå och lägga mig om jag får för ont i ryggen. Annars har mina dagar varit fyllda med mycket värk, men det överlever jag.
 
Ha en fin helg!

Operation

2013-11-12 | 20:45:28
Då har jag fått ännu ett operationsbesked. Steloperation av vänstra foten står på schemat. Trodde att det bara var ryggen som skulle stelopereras under mitt liv, men icke sa nicke. Uppbyggnaden i min vänstra fot har en rad olika fel. Förhoppningsvis kommer operationen äga rum i början på januari och därefter väntar gips i sex veckor. Rörligheten i foten kommer ungefär vara likadan som före operationen. Jag är redan så stel i den så jag kommer inte märka av så mycket att den är stelopererad. 

Härnäst på planeringen är CT-röntgen och även nått bedövningstest i en nerv i foten. Återkommer med mer information. 

Känns konstigt att jag om två månader kan ha genomgått min andra steloperation. 

2,5 år postop!

2013-11-11 | 17:50:03
2,5 år sedan jag opererades! Galet är nog det enda rätta ordet!! 
Tidigare inlägg
Välkommen till min blogg! Sara är mitt namn och jag är en 19-årig tjej med skolios. Jag fick reda på min skolios när jag var ca 12 år och blev opererad för det den 11:e maj 2011. Operationen gick bra och nu håller jag på med sjukgymnastik för fullt! Vid frågor är det bara att höra av sig. Jag svarar mer än gärna! Trevlig läsning!

RSS 2.0